Il 21 settembre ricorre la Giornata Mondiale dell’Alzheimer, istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per promuovere iniziative dedicate alla conoscenza e alla diffusione delle informazioni sulla malattia, per creare una coscienza pubblica sui problemi causati dall’Alzheimer e soprattutto per migliorare la qualità e la vita dei malati e delle loro famiglie.
Infatti, la demenza di Alzheimer costringe spesso il «caregiver» (cioè colui o colei che più si prende cura in modo continuativo del malato) a diventare «genitore del proprio genitore»: questa è un’inversione di ruolo non facile da accettare per i figli che assistono i propri genitori affetti da demenza, soprattutto nei momenti in cui non si è più riconosciuti come figli ma si diventa per il paziente fratelli, sorelle, madre, padre o addirittura persone estranee[1].
L’Alzheimer è una delle malattie neurologiche a più alto impatto sulla qualità della vita e questo porta alla creazione di uno stigma che si alimenta del senso di vergogna e porta all’isolamento e all’esclusione sociale.
Vi suggeriamo tre libri, che potete scaricare gratuitamente, per approfondire la tematica, comprendere la malattia ed empatizzare attraverso le storie raccontate da persone che in prima persona hanno vissuto la propria malattia o quella del proprio genitore o di una persona cara.
- Perché non fai niente? di Antonella Vandelli
Il libro accompagna il lettore attraverso le varie fasi della malattia e accenna anche all’incontro con le figure umane e professionali che, come gli attori di un film, si alternano al fianco della famiglia, condividendone progetti, speranze, disillusioni e dolore. L’ultimo pensiero, trovato dall’autrice in un foglietto arrotolato nella borsa della mamma, come il premio di una caccia al tesoro, è rivolto a colei che ha fatto del dolore lo scopo della propria vita, Madre Teresa di Calcutta, che, come le protagoniste del libro, ha saputo trasformare la sofferenza in un percorso di amore.
- Il silenzio non è mai silenzio di Carla Ciamarra
Una mamma si racconta, con l’aiuto della figlia: la storia di una vita, con le sue emozioni e le sue passioni, e la malattia, l’Alzheimer, che la rapisce quando ha solo sessant’anni. Ne emerge un quadro commosso e toccante, che se da un lato non nasconde il doloroso percorso che la malattia comporta, dall’altro evidenzia anche che Alzheimer non significa «fine», ma equilibrio che cambia, forma che muta.
Guarda il video di presentazione del libro cliccando qui.
- In viaggio con la fantasia di Fabrizia Medici e Marida Federici
Dietro a ogni persona anziana c’è un mondo, fatto di gioie e di dolori, di pace e di guerra, di spensieratezza e di tormento, di conquiste e di perdite. In viaggio con la fantasia raccoglie, almeno in parte, racconti di vita, storie inventate, filastrocche. Talvolta con leggerezza, talvolta con sofferenza, talvolta con nostalgia, le signore del Centro Sociale di Rapallo (GE), con l’aiuto delle volontarie AIMA Tigullio, hanno messo in gioco i loro ricordi e le loro stesse vite e, attraverso la narrazione e la condivisione delle esperienze, ne hanno cercato il «senso».
[1] Dott.ssa Stefania Ascari, dalla Presentazione di “Perché non fai niente?” di A. Vandelli (Erickson Live, 2024)
